थैलेसीमिया एक वंशानुगत रक्त विकार है जिसके कारण शरीर में सामान्य से कम हीमोग्लोबिन होता है। यह एक दुर्लभ बोझिल बीमारी है जिसमें जीवन भर बार-बार रक्त आधान की आवश्यकता होती है, साथ ही जीवित रहने के लिए अधिक महंगे चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है। अप्लास्टिक एनीमिया एक ऐसी स्थिति है जो तब होती है जब शरीर पर्याप्त नई रक्त कोशिकाओं का उत्पादन बंद कर देता है।
रुग्णता और मृत्यु दर का एक महत्वपूर्ण कारण होने के नाते, थैलेसीमिया हमारे देश में परिवारों और स्वास्थ्य क्षेत्र पर भारी बोझ डालता है। भारत में थैलेसीमिया मेजर वाले बच्चों की संख्या दुनिया में सबसे अधिक है – लगभग 1 से 1.5 लाख और ß (बीटा) थैलेसीमिया विशेषता के लगभग 42 मिलियन वाहक। हर साल लगभग 10,000-15,000 बच्चे थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होते हैं।
सिकल सेल रोग मध्य भारत और गुजरात, महाराष्ट्र और केरल जैसे कुछ क्षेत्रों में कई समुदायों को प्रभावित करता है। ये बीमारियाँ प्रभावित परिवारों, विशेषकर ग्रामीण और गरीब पृष्ठभूमि वाले परिवारों पर भावनात्मक, मनोवैज्ञानिक और आर्थिक बोझ पैदा करती हैं, जिससे स्वास्थ्य सेवाओं पर भारी बोझ पड़ता है।
इन बीमारियों का स्थायी इलाज स्टेम सेल ट्रांसप्लांट है जिसे बोन मैरो ट्रांसप्लांट भी कहा जाता है। इसके अतिरिक्त, यह पाया गया है कि यदि कम उम्र में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण किया जाए तो उपचार अधिक सफल होता है।

कोल इंडिया लिमिटेड का सीएसआर

दुनिया की सबसे बड़ी कोयला उत्पादक कोल इंडिया लिमिटेड, भारत सरकार के स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के तत्वावधान में थैलेसीमिया और अप्लास्टिक एनीमिया से प्रभावित बच्चों के इलाज में सहायता के लिए अपनी सीएसआर पहल ‘थैलेसीमिया बाल सेवा योजना’ चलाती है।
कोल इंडिया लिमिटेड थैलेसीमिया के चिकित्सीय उपचार के लिए 2017 में सीएसआर परियोजना शुरू करने वाला पहला सार्वजनिक उपक्रम है। देशभर के दस प्रमुख अस्पतालों में बोन मैरो ट्रांसप्लांट के लिए पात्र मरीजों को 10 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है। 2021 से अप्लास्टिक एनीमिया के रोगियों को भी इस योजना के अंतर्गत शामिल किया गया है।
इस योजना ने जनवरी 2024 में “ईंधन, बिजली और ऊर्जा” क्षेत्र में सीएसआर श्रेणी में अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रसिद्ध ‘हरित विश्व पर्यावरण पुरस्कार’ जीता है।

योग्यता

सहायता के लिए पात्र होने के लिए, मरीज़ की वार्षिक पारिवारिक आय रुपये से कम होनी चाहिए। चिकित्सा और आयु-संबंधित मानदंडों को पूरा करने के अधीन 8 लाख। यह रु. 70 करोड़ का प्रोजेक्ट अभी तीसरे चरण में है। हाल ही में इस परियोजना के तहत 500वीं बी.एम.टी

कार्यक्रम का तीसरा चरण

केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण राज्य मंत्री डॉ. भारती प्रवीण पवार ने विश्व थैलेसीमिया की स्मृति में अपनी कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी (सीएसआर) पहल के हिस्से के रूप में कोल इंडिया लिमिटेड द्वारा समर्थित स्वास्थ्य मंत्रालय की थैलेसीमिया बाल सेवा योजना के तीसरे चरण का शुभारंभ किया दिया जा रहा है दिन, पिछले साल मई में दिल्ली में। इस अवसर पर थैलेसीमिया बाल सेवा योजना पोर्टल भी लॉन्च किया गया।
केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन के तहत 2017 से थैलेसीमिया बाल सेवा योजना लागू कर रहा है। कोल इंडिया सीएसआर द्वारा वित्त पोषित हेमेटोपोएटिक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट कार्यक्रम का उद्देश्य कमजोर थैलेसीमिया रोगियों को एक बार उपचार का अवसर प्रदान करना है, जिनके पास एक मेल खाता भाई-बहन है, लेकिन प्रक्रिया की लागत को पूरा करने के लिए वित्तीय संसाधन नहीं हैं। कार्यक्रम ने अपने पहले दो चरणों के दौरान भारत के 10 सूचीबद्ध अस्पतालों में थैलेसीमिया रोगियों के लिए 356 अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण पूरे कर लिए हैं।
कार्यक्रम का तीसरा चरण 10 लाख प्रति हेमेटोपोएटिक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट पैकेज की लागत के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करना जारी रखता है, जिसे कोल इंडिया लिमिटेड से सीधे ट्रांसप्लांट संस्थानों को हस्तांतरित किया जाता है। कार्यक्रम कमजोर थैलेसीमिया रोगियों और अप्लास्टिक एनीमिया से पीड़ित लोगों को लाभ पहुंचाता है, जो एक अपरिवर्तनीय स्थिति है जो उपचार के बिना जीवन के लिए खतरा हो सकती है।
कोल इंडिया लिमिटेड ने ऑनलाइन आवेदन आमंत्रित करने के लिए एक वेब-पोर्टल भी बनाया है।

अस्पतालों के सहयोग से

वर्तमान में भारत भर के 11 प्रमुख अस्पताल इस कार्यक्रम में भागीदार हैं। इनमें एम्स, नई दिल्ली; सीएमसी वेल्लोर; कोकिलाबेन धीरूभाई अंबानी अस्पताल, मुंबई; एमसीजीएम अस्पताल, मुंबई; पीजीआईएमईआर, चंडीगढ़; राजीव गांधी कैंसर संस्थान, नई दिल्ली; एसजीपीजीआई, लखनऊ; नारायण हुद्यालय, बैंगलोर; सीएमसी, लुधियाना और टाटा मेडिकल सेंटर, कोलकाता आदि शामिल हैं।
स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, सरकार द्वारा प्रदान की गई समग्र मार्गदर्शक रूपरेखा। भारत की। थैलेसीमिया इंडिया एक गैर सरकारी संगठन समन्वय भागीदार है जो पिछले 25 वर्षों से थैलेसीमिया के क्षेत्र में काम कर रहा है।
सीएसआर पहल थैलेसीमिया रोगियों और उनके परिवारों के जीवन में बदलाव ला रही है, जिससे एक स्वस्थ और अधिक न्यायसंगत समाज के निर्माण में योगदान मिल रहा है।

पिछला लेखविश्व थैलेसीमिया दिवस: थैलेसीमिया के बारे में आपके अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों के उत्तर